희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령안
- 입법예고
- 2026-09-10
- 의견제출 마감
- 2026-10-20D-12
- 공포
- 미정
- 시행
- 미정
개정이유 · 주요내용2026-349
개정이유 및 주요내용 — 가. 희귀질환등록기관 지정 기준 및 절차 등에 필요한 근거 신설(안 제5조의2)
입법예고 중인 안이라 의견을 받으며 내용이 바뀔 수 있어요.
희귀질환등록기관으로 지정받으려는 의료기관에게 필요한 지정 요건과 신청·확인·통보 절차를 시행규칙에 새로 정하려는 개정안이에요.
핵심
지정 요건 신설
희귀질환에 대한 1년 이상의 진료실적이 있어야 하고, 등록통계사업을 수행하는 책임부서를 두어야 해요. 또 이 사업에 필요한 온라인업무처리시스템도 갖춰야 해요.
행정입법 AI 브리핑 전문은 엑스퍼트 플랜에서 볼 수 있어요.
로그인하고 이어서 보기변경점
제5조의2(희귀질환등록기관의 지정 등) 제1항
변경 전
현재는 규정 없음
변경 후
진료실적 1년 이상, 등록통계사업 책임부서, 온라인업무처리시스템이라는 세 가지 지정 요건을 정해요.
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로그인하고 이어서 보기생각해 볼 점
시행일
부칙에 따르면 이 규칙은 공포한 날부터 시행해요. 부칙에 경과조치나 적용례는 없어요.
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로그인하고 이어서 보기용어 풀이
희귀질환등록기관
희귀질환 관련 자료를 모으는 등록통계사업을 맡도록 질병관리청장이 지정한 의료기관이에요.
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로그인하고 이어서 보기위 주요내용은 공고문 원문 그대로이고, 이 카드만 AI가 공고문과 첨부를 바탕으로 생성한 해석입니다. 부정확할 수 있고 원문 확인을 대체하지 않습니다.
원문 · 첨부
- HWPX조문별 제·개정 이유서조문 단위(조문별 제개정 이유서) 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안).hwpx조문 하나하나에 대한 개정 사유. 조문 단위로 보려면 이 문서.원본 ↗보존본 ↓
- HWPX법령안(법령안) 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안).hwpx개정안 전문. 현행↔개정안 대비는 이 문서 안에 있습니다.원본 ↗보존본 ↓
- PDF법령안(법령안) 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안).pdf개정안 전문. 현행↔개정안 대비는 이 문서 안에 있습니다.원본 ↗보존본 ↓
- HWPX규제영향분석서(규제영향분석서 미첨부 확인서) 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안).hwpx신설·강화되는 규제의 비용·편익 분석.원본 ↗보존본 ↓
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법령 족보
법령 체계도를 불러오는 중…
같은 법령의 다른 움직임
- 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령안시행 · 공포 2023-03-08
족보의 각 단계에서 움직임(예고·공포)이 생기면 같은 꾸러미로 알려드립니다.
진행 경과
- 입법예고2026-09-10
- 예고 종료2026-10-20
- 공포미정
- 시행미정
공포·시행일은 예고 단계에서 정해지지 않습니다 — 확정되는 즉시 알려드립니다.
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