희귀질환관리법 시행령 일부개정령안
- 입법예고
- 2026-09-10
- 의견제출 마감
- 2026-10-20D-12
- 공포
- 미정
- 시행
- 미정
개정이유 · 주요내용2026-348
개정이유 및 주요내용 — 가. 병원급 이상 의료기관에 대한 희귀질환등록기관 지정 근거 신설(안 제6조의2) 나. 질병관리청장이 공공기관 등에 위탁할 수 있는 업무에 등록통계사업 관련 업무 추가(안 제13조) 다. 희귀질환등록기관이 등록통계사업 업무 수행 시 민감정보 등 처리할 수 있도록 근거 마련(안 제14조)
입법예고 중인 안이라 의견을 받으며 내용이 바뀔 수 있어요.
질병관리청이 희귀질환 전문기관 외의 병원급 이상 의료기관도 희귀질환등록기관으로 지정해 등록통계사업에 참여시키고, 관련 업무 위탁과 민감정보 처리 근거를 마련하려는 개정안이에요.
핵심
희귀질환등록기관 지정 근거 신설
질병관리청장이 등록통계사업을 수행할 의료기관을 희귀질환등록기관으로 지정할 수 있게 하려고 해요. 희귀질환전문기관은 지정된 것으로 보고, 시설·진료실적 등 요건을 갖춘 병원급 이상 의료기관도 지정 대상이 돼요.
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로그인하고 이어서 보기변경점
제6조의2(희귀질환등록기관의 지정 등)
변경 전
현재는 규정 없음
변경 후
질병관리청장이 희귀질환전문기관과 요건을 갖춘 병원급 이상 의료기관을 등록기관으로 지정할 수 있어요. 세부 기준·절차는 보건복지부령으로 정해요.
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로그인하고 이어서 보기생각해 볼 점
시행일과 경과조치
부칙에 따르면 이 영은 공포한 날부터 시행하는 내용이에요. 부칙에 경과조치나 적용례는 없어요.
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로그인하고 이어서 보기용어 풀이
희귀질환등록기관
희귀질환 등록통계사업을 수행하도록 질병관리청장이 지정한 의료기관이에요.
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로그인하고 이어서 보기위 주요내용은 공고문 원문 그대로이고, 이 카드만 AI가 공고문과 첨부를 바탕으로 생성한 해석입니다. 부정확할 수 있고 원문 확인을 대체하지 않습니다.
원문 · 첨부
- HWPX조문별 제·개정 이유서조문 단위(조문별 제개정 이유서) 희귀질환관리법 시행령 일부개정령(안).hwpx조문 하나하나에 대한 개정 사유. 조문 단위로 보려면 이 문서.원본 ↗보존본 ↓
- HWPX법령안(법령안) 희귀질환관리법 시행령 일부개정령(안).hwpx개정안 전문. 현행↔개정안 대비는 이 문서 안에 있습니다.원본 ↗보존본 ↓
- PDF법령안(법령안) 희귀질환관리법 시행령 일부개정령(안).pdf개정안 전문. 현행↔개정안 대비는 이 문서 안에 있습니다.원본 ↗보존본 ↓
- HWPX규제영향분석서(규제영향분석서 미첨부 확인서) 희귀질환관리법 시행령 일부개정령(안).hwpx신설·강화되는 규제의 비용·편익 분석.원본 ↗보존본 ↓
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법령 족보
법령 체계도를 불러오는 중…
같은 법령의 다른 움직임
- 희귀질환관리법 시행령 일부개정령안시행 · 공포 2023-03-07
족보의 각 단계에서 움직임(예고·공포)이 생기면 같은 꾸러미로 알려드립니다.
진행 경과
- 입법예고2026-09-10
- 예고 종료2026-10-20
- 공포미정
- 시행미정
공포·시행일은 예고 단계에서 정해지지 않습니다 — 확정되는 즉시 알려드립니다.
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