법안을 불러오는 중
2023.05.18 발의 ·
보건복지위원장 발의
보건복지위원회
희귀질환의 지정 신청 절차를 마련하고 관련 지원 사업을 강화하는 법안이에요.
희귀질환 지정 신청 근거 마련
현재 희귀질환으로 지정되지 않은 질환이라도, 환자나 가족이 원할 경우 질병관리청장에게 해당 질환을 희귀질환으로 지정해 달라고 요청할 수 있는 절차를 마련했어요.
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로그인하고 전문 보기제4조(희귀질환 극복의 날)
변경 전
매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정함
변경 후
매년 2월 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정함
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로그인하고 전문 보기시행 시기
이 법은 공포 후 6개월이 지난 날부터 시행될 예정이에요.
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유전적 질환에 대해 환자와 가족에게 정보를 제공하고, 유전적 위험이나 치료법 등에 대해 상담해 주는 활동을 말해요.
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