희귀질환관리법

대안의 제안이유

희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족하며 특히 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 그 가족에게 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다고 할 수 있음.

그런데 국가가 희귀질환으로 지정하기 전까지는 환자와 그 가족들은 사실상 국가로부터의 보호를 받지 못하고 그 부담을 온전히 떠안을 수밖에 없기 때문에 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음. 이에 이 법에 따라 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 이를 질병관리청장에게 지정을 신청할 수 있도록 근거를 마련함.

또한, 희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함으로써 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함.

한편, 법 제4조에 따라 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정하고 있는데 이는 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로, 전세계적으로는 희귀성에 착안하여 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’으로 기념하고 있는 점을 고려하여 ‘희귀질환 극복의 날’을 매년 2월 마지막 날로 변경함.

대안의 주요내용

가. 희귀질환 극복의 날을 매년 5월 23일에서 2월 마지막 날로 변경함(안 제4조제1항).

나. 희귀질환지원센터의 사업으로 예방을 위한 유전상담 지원을 추가하고, 희귀질환 예방에 대해 비용을 지원할 수 있도록 함(안 제8조제2항, 제12조, 제20조).

다. 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 질병관리청장에게 지정 신청을 할 수 있도록 하고, 질병관리청장은 그 결과를 통보하도록 하는 내용으로 희귀질환 지정 신청의 근거 규정을 마련함(안 제13조의2 신설).