법안을 불러오는 중
2020.09.15 발의 ·
희귀질환의 지정 신청 절차를 마련하고, '희귀질환 극복의 날'을 2월 마지막 날로 변경하는 법안이에요.
희귀질환 지정 신청 제도 신설
현재 희귀질환으로 지정되지 않은 질환이라도, 환자나 가족이 보건복지부 장관에게 해당 질환을 희귀질환으로 지정해 달라고 요청할 수 있는 절차가 마련돼요.
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로그인하고 전문 보기제4조(희귀질환 극복의 날)
변경 전
매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정함
변경 후
매년 2월의 마지막 날을 희귀질환 극복의 날로 정함
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로그인하고 전문 보기시행 시기
이 법은 공포 후 6개월이 지난 날부터 시행돼요.
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로그인하고 전문 보기심의
어떤 안건에 대해 옳고 그름이나 적절성을 자세히 따져보는 것을 말해요.
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