희귀질환관리법

희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족하며 특히 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 그 가족에게 경제적·정신적 부담이 굉장히 크다고 할 수 있음.

그런데 국가가 희귀질환으로 지정하기 전까지는 환자와 그 가족들은 사실상 국가로부터의 보호를 받지 못하고 그 부담을 온전히 떠안을 수밖에 없기 때문에 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리하고 지원할 필요가 있음.

한편 법 제4조에 따라 매년 5월 23일을 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정하고 있는데 이는 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로 그 명분이 부족하다 할 수 있으며, 반면 전세계적으로는 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’으로 기념하고 있는 바 이는 4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나는 2월의 희귀성에서 착안된 것으로 훨씬 더 의미가 있다고 하겠음.

이에 제4조에 규정된 ‘희귀질환 극복의 날’을 매년 2월 마지막 날로 변경하고, 이 법에 따라 희귀질환으로 지정되지 않은 질환에 대하여 희귀질환 지정을 신청하고자 하는 자는 이를 지정하여 줄 것을 보건복지부장관에게 신청할 수 있도록 함(안 제4조 및 제13조의2 신설).