희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안)
- 입법예고
- 2023-10-10
- 의견제출 마감
- 2023-11-20
- 공포
- 2023-12-14
- 시행
- 2023-12-14
개정이유 · 주요내용질병관리청공고제2023-367호
개정이유 — 「희귀질환관리법」이 개정(법률 제19467호, 2023. 6. 13. 공포, 2023. 12. 14. 시행)됨에 따라, 희귀질환의 지정기준 및 절차, 신청 절차 및 방법, 통보 등의 필요한 사항을 규정하고, 희귀질환전문기관의 효율적 관리를 위해 필요한 사항 등을 정비하고자 함
- 가희귀질환 지정 기준 및 절차 규정 정비안 제2조제5항 신설
희귀질환 지정기준·절차 운영에 필요한 세부 사항은 질병관리청장이 정하도록 정함
- 나희귀질환 지정신청 절차·방법 및 통보 등 규정안 제6조의2 신설
– 희귀질환 지정을 원하는 자는 질병관리청장이 정하는 온라인정보시스템으로 신청
– 희귀질환전문위원회·관리위원회의 지정기준 적합 여부 등 심의를 거쳐 지정 여부 결정
– 신청인이 지정 여부를 알 수 있도록 온라인정보시스템에 게재
- 다희귀질환전문기관 현지확인 및 실적보고 등 규정안 제7조제3항 및 제4항 신설
– 질병관리청장은 지정 신청기관 또는 지정기관에 대해 지정기준 적합 여부 확인을 위한 현지확인을 할 수 있도록 함
– 지정된 전문기관은 매년 사업 운영계획 및 추진 현황, 재정 운영계획 및 집행 내역 등을 보고하도록 정함
공고문 원문 펼치기
시행 중이에요. 입법예고 당시 안을 설명해서 공포된 내용과 다를 수 있어요.
희귀질환의 지정 절차를 체계화하고 전문기관의 관리 효율성을 높이는 내용이에요.
핵심
희귀질환 지정 절차 및 정보 공개 강화
소관 부처는 희귀질환을 신청할 때 온라인 시스템을 이용하도록 하고, 심의 결과와 내용을 해당 시스템에 게시하여 투명성을 높이려 해요.
행정입법 AI 브리핑 전문은 엑스퍼트 플랜에서 볼 수 있어요.
로그인하고 이어서 보기변경점
제2조(희귀질환 지정 기준 및 지정 절차)
변경 전
질병관리청장은 희귀질환을 지정한 경우에는 질병관리청장이 정하는 인터넷 홈페이지에 그 지정 내용을 공고하여야 한다.
변경 후
제1항부터 제3항에서 규정한 사항 외에 희귀질환 지정 기준 및 지정 절차 등에 필요한 세부사항은 질병관리청장이 정한다.
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로그인하고 이어서 보기생각해 볼 점
시행일
부칙에 따라 이 규칙은 2023년 12월 14일부터 시행돼요.
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희귀질환
질병의 발생 빈도가 매우 낮아 연구와 치료가 어려운 질환을 말해요.
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원문 · 첨부
- HWPX조문별 제·개정 이유서조문 단위(조문별 제개정 이유서) 희귀질환관리법 시행규칙 일부개정령(안).hwpx조문 하나하나에 대한 개정 사유. 조문 단위로 보려면 이 문서.원본 ↗보존본 ↓
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법령 족보
법령 체계도를 불러오는 중…
족보의 각 단계에서 움직임(예고·공포)이 생기면 같은 꾸러미로 알려드립니다.
진행 경과
- 입법예고2023-10-10
- 예고 종료2023-11-20
- 공포2023-12-14
- 시행2023-12-14