만성콩팥병관리법안

제안이유

만성콩팥병은 3개월 이상 콩팥이 손상되어 있는 상태이거나 콩팥 기능 감소가 지속적으로 나타나는 질병으로, 심뇌혈관질환 위험을 증가시키고 콩팥기능상실과 다양한 합병증을 동반하는 질환임. 국내 30세 이상 성인 10명 중 1명꼴로 만성콩팥병을 앓는 것으로 알려져 있으며, 인구 고령화 심화로 비만, 당뇨병, 고혈압 등 위험요인이 증가함에 따라 최근 10년간 국내 만성콩팥병 환자 수 및 진료비 모두 두 배 이상 증가하였음. 특히 한국은 당뇨병성 만성콩팥병으로 인한 말기콩팥병 환자 발생 증가율이 전 세계에서 가장 높은 국가 중 하나임.

그러나 만성콩팥병에 대한 국가 차원의 예방 및 관리시스템과 입법적 기반이 미비하여 여전히 많은 만성콩팥병 환자들이 사회ㆍ경제적으로 어려운 처지에 놓여있는 실정임. 콩팥은 특성상 한 번 손상되면 다시 회복이 어렵고, 콩팥 기능 악화로 투석이나 이식이 필요한 말기콩팥병으로 진행할 경우 치료비 부담이 막대함. 2024년 실시된 ‘말기콩팥병 환자 중심 치료를 위한 정책 연구’에 따르면, 2022년 기준 혈액투석 환자 1인당 연간 총진료비는 2,736만 원, 복막투석 환자 1인당 진료비는 1,941만 원에 달했으며, 투석 치료로 인한 전체 건강보험 재정 지출은 2023년 약 2조 6천억원에 이름. 이처럼 투석 치료에 대한 막대한 의료비가 소요되는 현실은 질환의 조기 예방과 단계별 관리의 중요성을 보여주며, 질환의 초기 단계부터 적극적인 치료를 통해 콩팥 기능을 유지하고, 말기콩팥병으로의 진행을 늦추기 위한 체계적이고 지속 가능한 국가 관리가 절실함.

본 법안에서 ‘신장병’ 대신 ‘콩팥병’이라는 용어를 사용한 것은 국제적으로 통용되는 명칭인 chronic kidney disease의 번역 원칙에 부합하며, 이미 국내에서도 2009년 이후 보건복지부와 국립국어원을 중심으로 공식 질병명으로 ‘콩팥병’을 사용하고 있기 때문임. 법률상 용어를 ‘콩팥병’으로 명시함으로써 국민에게 더 직관적이고 이해하기 쉬운 표현을 확립하고, 향후 의료ㆍ행정 전반에서 질병명 통일을 촉진하려는 취지임.

만성콩팥병은 단순한 만성질환이 아니라, 치료 중단 시 생명 유지가 불가능한 ‘생존형 만성질환’으로, 환자 개개인의 생존이 의료 기반과 직접적으로 연관되어 있음. 투석 치료는 주 2～3회 이상 장기적으로 지속되어야 하며, 이는 환자의 일상, 경제활동, 사회참여 전반에 심대한 제약을 받게 됨. 따라서 만성콩팥병은 의료 문제를 넘어 의료ㆍ복지ㆍ경제ㆍ노동 등 사회 전 영역에 걸친 국가적 전주기 관리체계가 필요한 질환임.

이에 따라 국가가 만성콩팥병을 단순한 질환이 아닌 필수 생명유지 관리 영역으로 인식하고, 예방ㆍ진단ㆍ치료ㆍ재활 전 단계에 걸친 체계적 관리와 지원체계를 확립할 필요가 있음. 이를 위해 환자의 치료 접근성 보장, 투석 및 재택치료의 질 관리, 환자등록 및 통계기반 정책 추진 등을 포함한 통합적 국가 관리기반을 마련하고자 함.

따라서 본 법안은 만성콩팥병을 체계적으로 예방ㆍ관리할 수 있는 법적 근거를 마련하고, 효율적인 예방ㆍ관리시스템을 구축함으로써 만성콩팥병 및 투석 치료 등으로 인한 개인적 고통과 사회적 부담을 줄이며, 국민건강증진에 기여하려는 것임. 아울러 만성콩팥병을 별도의 독립법으로 규정하여 국가가 책임 있는 관리ㆍ지원체계를 구축할 수 있도록 하려는 것임.

주요내용

가. 이 법은 국가가 만성콩팥병의 예방과 진료 및 연구 등에 관한 정책을 종합적으로 수립ㆍ시행함으로써 만성콩팥병으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 줄이고 국민건강증진에 이바지함을 목적으로 함(안 제1조).

나. 보건복지부장관은 만성콩팥병관리위원회의 심의를 거쳐 만성콩팥병관리종합계획을 5년마다 수립하여야 함(안 제4조).

다. 만성콩팥병관리에 관한 중요사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 만성콩팥병관리위원회를 둠(안 제5조부터 제7조까지).

라. 보건복지부장관은 만성콩팥병관리를 위하여 연구ㆍ등록통계ㆍ예방사업을 시행할 수 있음(안 제8조부터 제10조까지).

마. 국가와 지방자치단체는 말기콩팥병 환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 치료에 드는 비용을 지원할 수 있음(안 제11조).

바. 보건복지부장관은 대통령령으로 정하는 진단기준에 해당하는 말기콩팥병 환자를 등록ㆍ관리할 수 있음(안 제13조).

사. 보건복지부장관은 투석 치료의 질을 향상시키고 말기콩팥병 환자의 안전을 확보하기 위하여 인공신장실에 대한 인증을 할 수 있음(안 제15조 및 제16조).