희귀질환관리법

현행법에는 희귀질환으로 인해 발생하는 치료비에 대한 환자와 가족의 경제적 부담을 덜어주기 위해 희귀질환자 의료비 지원사업이 명시되어 있음.

그러나 최근 초고가 희귀질환 치료제 비용을 고려할 때, 희귀질환자에 대한 의료비 지원이 지속되기 위해서는 국민건강보험과의 조화로운 지원체계 구축이 필요함. 또한 국민건강보험에 가입된 희귀질환자에게 본인부담상한제를 적용할 경우, 한 해 의료비를 개인이 우선 부담하고 익년도에 환급받게 됨에 따라 개인의 재정 능력을 초과하는 치료비용을 환자가 우선 부담해야 하는 문제가 발생함.

이에 현행 법률을 정비하여 본인부담상한제에 대한 「국민건강보험법」 제44조와 제53조와의 관계를 명확히 규정해 희귀질환자의 의료비 지원에 실효성을 제고하고, 의료비 부담을 경감하려는 것임(안 제12조제2항 신설).