희귀질환관리법

제안이유

희귀질환 예방과 관리에 필수적인 유전상담 지원사업을 희귀질환지원센터 지원사업에 구체적으로 명시함으로써 희귀질환 지원사업 체계 보완 및 치료에 만전을 기하고자 함. 또한 지방자치단체가 희귀질환 지원을 조례로 정할 수 있는 근거를 마련하고, 현재 5월 23일로 규정되어 있는 희귀질환 극복의 날을 세계희귀질환의 날과 동일한 2월 마지막 날로 변경하여 전세계적 교류와 협력을 강화하며 희귀질환에 대한 사회적 인식을 제고하고자 함.

주요내용

가. 지방자치단체가 희귀질환 사업을 조례로 지원할 수 있는 근거를 마련함(안 제3조3항).

나. 희귀질환 극복의 날을 매년 2월 마지막 날로 변경함(안 제4조1항).

다. 희귀질환 진단사업에 미포함된 ‘유전상담’을 지원사업에 추가하여 유전자 검사 전과 후에 제공하여 진단지원사업 체계를 보완 하고자 함(안 제8조제2항제8호 신설).