장애인활동 지원에 관한 법률

현행법은 일상생활과 사회생활을 하기 어려운 장애인에게 활동보조, 방문목욕, 방문간호 등의 활동지원급여를 제공하도록 규정하고 있음.

그런데 희귀질환자는 「장애인복지법」에 따른 장애유형에 해당하지 않아 장애인등록을 할 수 없으나, 일상생활이나 사회생활을 하는데 어려움을 겪고 있어 활동지원급여를 제공받을 수 있도록 할 필요가 있다는 의견이 있음.

이에 희귀질환자로서 대통령령으로 정하는 사람에게 활동지원급여 신청자격을 부여함으로써 희귀질환자의 자립생활을 지원하고 그 가족의 부담을 줄이려는 것임(안 제5조의2 신설).