법안을 불러오는 중
2020.10.27 발의 ·
대표발의 · 교육위원회, 국회운영위원회, 정보위원회
희귀질환 환우들을 위해 국립희귀질환센터를 설립하고 전문적인 연구와 데이터 관리 체계를 구축하는 법안이에요.
국립희귀질환센터 설립 및 운영
희귀질환의 조기 발견과 전문적인 치료를 위해 국립희귀질환센터와 부속기관(연구소, 병원 등)을 세우고 관련 인력을 양성하는 체계를 마련해요.
로그인하면 AI 브리핑 전문을 하루 3건까지 볼 수 있어요.
로그인하고 전문 보기제2조(정의)
변경 전
희귀질환을 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의함
변경 후
희귀질환을 조기발견과 적시치료가 필요하여 보건복지부령으로 정한 절차와 기준에 따라 정한 질환으로 정의를 구체화함
로그인하면 AI 브리핑 전문을 하루 3건까지 볼 수 있어요.
로그인하고 전문 보기위는 대표 1건이에요. 이 법안의 조문 변경은 모두 33건 — 에서 확인할 수 있어요.
모든 조문 변경을 주제별로 정리했어요. 따로 표시가 없으면 새로 생기는 조문이에요.
희귀질환의 정의를 보완하고 관련 데이터를 수집·관리하는 기반을 마련해요.
국립희귀질환센터의 조직 구성과 주요 사업 내용을 규정해요.
센터의 인력 구성과 임원 선임, 업무 협력에 관한 사항을 다뤄요.
센터의 예산 확보, 회계 처리 및 재산 활용에 관한 규칙이에요.
센터 운영의 지도·감독과 위반 시에 대한 제재 조항이에요.
기존 운영 체계의 변화와 조직 명칭 변경을 다뤄요.
시행 시기 및 준비 절차
이 법은 공포 후 1년이 지난 날부터 시행되며, 보건복지부장관은 공포일부터 3개월 이내에 센터 설립을 위한 위원회를 구성하여 정관 작성 등 준비 절차를 밟게 돼요.
로그인하면 AI 브리핑 전문을 하루 3건까지 볼 수 있어요.
로그인하고 전문 보기조기발견
질병이 발생한 초기 단계에 찾아내는 것을 의미해요.
로그인하면 AI 브리핑 전문을 하루 3건까지 볼 수 있어요.
로그인하고 전문 보기이 브리핑은 AI가 의안원문을 바탕으로 자동 생성한 내용으로, 부정확할 수 있습니다. 법적 판단의 근거로 사용할 수 없습니다. · 원문 보기
의견 0
이 법안이 상정된 회의입니다.
법률안 등 303건과 함께 상정
상정 부분 보기 →