법안을 불러오는 중
2025.03.21 발의 ·
희귀질환 환자들의 치료비 부담을 줄이기 위해 '희귀질환관리기금'을 새로 만드는 법안이에요.
희귀질환관리기금 신설
희귀질환의 검진, 의료비 지원, 연구 및 진료 등에 필요한 재원을 확보하기 위해 '희귀질환관리기금'을 새롭게 만들어요.
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변경 전
국가와 지방자치단체는 희귀질환자의 경제적 부담능력 등을 고려하여 예산 또는 국민건강증진기금에서 비용을 지원할 수 있어요.
변경 후
기존 지원 방식에 더해 제20조의2에 따른 '희귀질환관리기금'도 의료비 지원에 활용할 수 있게 돼요.
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이 법은 공포 후 3년이 지난 날부터 시행될 예정이에요.
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질병 등의 발생 빈도가 낮아 치료법이나 진단법이 충분하지 않은 질환을 말해요.
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