법안을 불러오는 중
2023.10.05 발의 ·
대표발의 · 보건복지위원회,인구위기특별위원회
희귀질환 관리의 주체를 질병관리청장으로 변경하고 관련 지원 체계를 강화하는 법안이에요.
관리 주체 및 기반 마련
희귀질환 관리 종합계획 수립과 희귀질환관리위원회 운영의 주체를 보건복지부장관에서 질병관리청장으로 변경하고, 희귀질환의 정의를 명확히 하는 근거를 마련해요.
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로그인하고 전문 보기제2조(정의)
변경 전
희귀질환을 유병인구가 2만명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환으로 정의하고 있어요.
변경 후
제9조에 따라 지정·고시된 질환으로 정의가 명확해져요.
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로그인하고 전문 보기위는 대표 1건이에요. 이 법안의 조문 변경은 모두 25건 — 에서 확인할 수 있어요.
모든 조문 변경을 주제별로 정리했어요. 따로 표시가 없으면 새로 생기는 조문이에요.
희귀질환의 정의를 명확히 하고 질병관리청장이 이를 심의하여 고시하는 절차를 담고 있어요.
희귀질환 관리체계를 강화하고 환자와 보호자를 위한 다양한 지원 정책을 포함하고 있어요.
희귀질환 관련 정보의 관리, 통계, 그리고 전문기관에 대한 평가와 감독에 관한 내용이에요.
기존 조항의 유지나 번호 변경 등 행정적인 정비 내용을 담고 있어요.
시행 시기
이 법은 공포 후 1년이 경과한 날부터 시행돼요.
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로그인하고 전문 보기질병관리청장
감염병이나 만성질환 등 질병의 예방과 관리 업무를 총괄하는 국가기관인 질병관리청의 수장을 말해요.
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이 법안이 상정된 회의입니다.
법률안 등 117건과 함께 상정
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