희귀질환관리법

2015년 12월 국회는 희귀질환의 예방, 진료 및 연구 등을 종합적으로 지원하기 위하여 「희귀질환관리법」을 제정하였고, 정부에서는 희귀질환 지정 확대, 치료보장성 강화, 희귀질환관리 종합계획 등 다양한 정책을 수립·시행하고 있으나, 여전히 보완이 필요한 실정임.

통상 희귀질환은 ‘만성의 난치성 장애’를 동반하게 되므로 조기 발견 및 통합치료만이 평생의 아픔을 막을 수 있다고 하겠으나, 현재 지역거점병원 또는 대학병원의 한정된 자원만으로는 정확한 진단과 적절한 치료 및 지원이 제대로 이루어지기 어려워 체계적인 진료 및 지원을 위한 전문기관이 필요하다고 하겠음.

참고로, OECD 국가 중 80%는 희귀질환전문센터를 운영하고 있고, 일본의 경우 국립 정신·신경의료연구센터 등 3개의 희귀질환 연구병원과 권역별 약 119개의 거점병원이 희귀질환자 치료 및 희귀질환 연구를 수행하고 있다고 함.

이에 국립희귀질환의료원 및 부속병원을 건립하여 희귀질환의 조기발견, 전인적인 치료 및 전문적인 연구를 수행할 수 있도록 함으로써 국민 보건 향상에 이바지하고자 하는 것임(안 제8조의2부터 제8조의19까지 신설 등).