소아암환자 및 소아희귀질환자 지원법

제안이유

소아암(小兒癌)은 백혈병, 악성림프종, 뇌종양 등과 같이 18세 미만의 아동청소년기에 많이 발생하는 암질환을 말하고, 소아희귀질환은 혈우병, 강직성(强直性) 척추염 등과 같이 소아에게 주로 발생하고 치료가 어려운 질환을 총칭하는 것이라 할 수 있음.

특히 소아암은 체내에 특정한 세포가 증식하여 정상세포를 밀어내고 신체기관에 침범하여 인체 조직의 정상적인 기능을 마비시킴으로써 사망에 이르게 하는 질환으로서 조기에 치료할 경우 치료성적(5년 생존율)이 70%를 상회하여 매우 희망적이라 할 수 있음.

그러나 소아암 중에는 소아희귀질환과 마찬가지로 치료기간이 상당히 길어 지속적인 치료를 요하는 질환이 적지 아니하고 치료비가 많이 든다는 점에서 환자나 그 가족에게 엄청난 고통을 주고 있는 것이 현실임.

이에 소아암 및 소아희귀질환의 예방관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립시행하도록 하여 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고, 국가가 저출산 극복 대책 차원에서 출산장려 정책뿐만이 아니라 이미 태어난 아동도 건강하게 잘 키움으로써 국민의 건강 및 복리 증진에 도움을 주려는 것임.

주요내용

가. 이 법은 소아암 및 소아희귀질환의 예방관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원 등에 필요한 정책을 수립시행함으로써 이들 환자의 고통과 사회경제적 부담을 줄여주고 국민의 건강증진 및 복리향상에 이바지하는 것을 목적으로 함(안 제1조).

나. 국가와 지방자치단체는 소아암등의 예방관리와 소아암환자 및 소아희귀질환자에 대한 지원을 위하여 종합적인 정책을 수립하고, 그 추진에 필요한 행정적재정적 지원방안을 마련하도록 함(안 제3조).

다. 보건복지부장관은 소아암등의 예방관리와 소아암환자등에 대한 지원을 위한 종합계획을 5년마다 수립하도록 함(안 제7조).

라. 종합계획의 수립, 소아암등의 예방관리 및 소아암환자등에 대한 지원에 관한 중요사항을 심의하기 위하여 보건복지부장관 소속으로 소아암등의 예방관리위원회를 두도록 함(안 제10조제1항).

마. 보건복지부장관은 소아암등의 유병률(有病率) 및 관리상태를 파악하기 위하여 2년마다 실태조사를 실시하도록 함(안 제11조제1항).

바. 보건복지부장관, 시도지사 및 시장군수구청장은 소아암등의 예방관리와 소아암환자등에 대한 지원을 위하여 교육홍보를 실시하도록 함(안 제15조제1항).

사. 국가와 지방자치단체는 보건복지부령으로 정하는 소아암등에 대한 예방치료에 소요되는 비용의 전액 또는 일부를 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원하도록 함(안 제17조제1항).

아. 국가와 지방자치단체는 소아암등의 예방지원사업에 필요한 비용의 전부 또는 일부를 보조할 수 있도록 함(안 제20조).

자. 소아암등의 예방지원사업에 종사하는 자 또는 종사하였던 자는 업무상 알게 된 비밀을 누설하여서는 아니 됨(안 제21조).