국민건강증진법

제안이유

희귀질환은 그 종류가 다양하여 정확한 진단을 받는데 어려움이 크고, 효율적인 치료제가 개발되지 않아 치명적이거나 난치성ㆍ만성 질환으로 장애를 초래할 뿐 아니라 가족 내 재발 및 유전되는 경우가 많기 때문에 환자 개인뿐만 아니라 나아가 사회적으로도 부담이 매우 큰 질환임.

그러나 보건복지부에서 시행 중인 희귀난치성질환자 의료비지원사업의 지원 예산은 2008년 405억원에서 2009년 424억원으로 소폭 증가 이후 2010년 390억원으로 줄어드는 등 희귀ㆍ난치성 질환자별 지원금이 유동적이고 감소하는 추세임.

현행 「국민건강증진법」 제25조제1항제5호(「질병의 예방ㆍ검진ㆍ관리 및 암의 치료를 위한 사업」)를 준용하여 희귀ㆍ난치성질환자에 대한 지원 사업을 하고 있으나 ‘질병의 예방ㆍ검진ㆍ관리’에 포함되는지 여부가 불분명한 실정임.

이에 국민건강증진기금의 용처로서 희귀ㆍ난치성질환 지원사업을 명시하고 명확한 법적 근거를 만들어 희귀ㆍ난치성 질환에 대한 지원을 늘리려는 것임.

주요내용

국민건강증진기금으로 희귀질환 치료 사업을 하도록 함(안 제25조제1항제5호의2 신설).