희귀난치성질환 관리법

제안이유

희귀난치성질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 개발되지 아니한 질환으로서 환자와 그 가족들에게 경제적정신적 부담을 가중시키며, 낮은 수익성으로 인해 연구와 투자가 다른 질환에 비해 상대적으로 미흡한 실정임.

그러나 우리나라는 희귀난치성질환에 관한 정의조차 명확하게 정립되지 않은 상태이며, 보건복지부에서 지원하는 희귀난치성질환에 관한 의료비지원사업이 보건복지부 지침으로 이루어지고 있기 때문에 지원대상자의 선정기준이 지속적ㆍ안정적이지 못하며 희귀난치성질환을 전문적으로 진료하는 의료진과 의료기관이 부족하여 희귀난치성질환의 예방ㆍ치료 및 관리하기가 어려운 실정임.

따라서 희귀난치성질환에 대해서는 공공부문의 적극적인 개입이 필요한 영역이므로, 이에 대한 예방검진치료 및 관리를 위한 종합계획을 수립하고 전문기관의 지정, 연구개발사업 지원, 등록통계사업 수행 및 의료비 지원, 기금설치 등에 관한 사항을 규정함으로써 희귀난치성질환자 및 그 가족의 고통 및 경제적 부담을 완화하여 삶의 질 향상에 이바지하고자 함.

주요내용

가. 이 법은 희귀난치성질환의 예방진료 및 연구 등에 관한 정책을 효율적으로 수립ㆍ시행함으로써 희귀난치성질환으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적인 부담을 줄이고 국민건강 증진에 이바지하는 것을 목적으로 함(안 제1조).

나. 국가는 희귀난치성질환에 대한 국민의 이해를 높이고 희귀난치성질환의 예방ㆍ치료 및 관리에 관한 의욕을 고취시키기 위하여 매년 5월 23일을 희귀난치성질환 극복의 날로 정하도록 함(안 제4조).

다. 보건복지부장관은 희귀난치성질환 연구개발 사업, 희귀난치성질환검진사업, 희귀난치성질환자 관리사업 및 희귀난치성질환 등록통계사업 등을 시행하도록 함(안 제9조부터 제12조까지 및 제15조)

라. 국가와 지방자치단체는 희귀난치성질환의 치료에 드는 비용을 예산 또는 희귀난치성질환관리기금에서 지원할 수 있도록 함(안 제13조).

마. 국가와 지방자치단체는 희귀난치성의약품을 생산하거나 판매하는 자에 대하여 행정적재정적 지원 및 세제상의 지원을 할 수 있도록 함(안 제14조).

바. 보건복지부장관은 희귀난치성질환 통계산출을 위하여 중앙희귀난치성질환등록본부 및 지역희귀난치성질환등록본부를 지정할 수 있도록 함(안 제17조).

사. 희귀난치성질환에 관한 전문적인 연구와 희귀난치성질환자의 진료 등을 위하여 국립희귀난치성질환센터를 설립ㆍ운영하도록 함(안 제19조).

아. 보건복지부장관은 희귀난치성질환자의 치료 지원 및 삶의 질 향상 등에 필요한 재원을 확보하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치하도록 함(안 제25조).