국가재정법

제안이유

유병률이 매우 낮고 그 진단과 치료가 어려운 희귀난치성질환은 한정된 보건의료자원의 배분 측면에서 우선 순위를 부여받지 못하고 있음.

이에 환자 및 그 가족은 해당 질환의 치료에 따른 고통뿐만 아니라 사회적·경제적·정신적 어려움을 함께 겪고 있음.

따라서 다른 질환에 비하여 우선 순위가 낮은 희귀난치성질환의 예방 치료 등에 관한 연구 및 개발을 지원하고 환자 및 그 가족의 삶의 질이 향상되도록 국가적 차원에서 지원·관리하는데 필요한 재원을 확보하여 국민건강수준을 제고하려는 것임.

주요내용

「희귀난치성질환기금법」에서 규정하고 있는 희귀난치성질환기금을 이 법에 따른 기금에 포함함(안 별표 2 제63호 신설).

참고사항

이 법률안은 2009. 2. 26. 이명수의원이 대표발의한 「희귀난치성질환기금법」(의안번호 제3950호)의 의결을 전제로 하는 것이므로 같은 법률안이 의결되지 아니하거나 수정의결되는 경우 이에 맞추어 조정되어야 할 것임.