희귀난치성질환기금법

제안이유

유병률이 매우 낮고 그 진단과 치료가 어려운 희귀난치성질환은 한정된 보건의료자원의 배분 측면에서 우선 순위를 부여받지 못하고 있음.

이에 환자 및 그 가족은 해당 질환의 치료에 따른 고통뿐만 아니라 사회적·경제적·정신적 어려움을 함께 겪고 있음.

따라서 다른 질환에 비하여 우선 순위가 낮은 희귀난치성질환의 예방 치료 등에 관한 연구 및 개발을 지원하고 환자 및 그 가족의 삶의 질이 향상되도록 국가적 차원에서 안정적 재원을 확보·지원하여 국민건강수준을 제고하려는 것임.

주요내용

가. 이 법은 희귀난치성질환자에게 적정한 의료 제공 및 삶의 질 향상에 필요한 자금을 조성하기 위하여 희귀난치성질환기금을 설치하고 그 관리·운용에 필요한 사항을 정하는 것을 목적으로 함(안 제1조).

나. 기금은 희귀난치성질환자의 진료비 중 미수금에 대한 대불, 의료기관의 육성 및 발전 지원, 조사연구사업 및 홍보사업 등 용도에 사용하도록 함(안 제4조).

다. 기금의 관리·운용에 관한 사항을 심의하기 위하여 보건복지가족부장관 소속으로 기금운용위원회를 두도록 함(안 제6조).

라. 기금을 지원받은 자는 지원받을 때에 정하여지는 목적 외의 용도에 기금을 사용하지 못하도록 함(안 제11조).

마. 의료기관을 운용하는 자가 희귀난치성질환자에게 의료를 제공하고 이에 대한 비용을 지불받지 못한 경우 본인부담금에 대하여 기금관리기관의 장에게 대불을 청구하도록 함(안 제12조).