만성ㆍ희귀질환 예방관리법

제안이유

최근들어 고혈압, 당뇨병, 심뇌혈관질환 등 만성질환 위주로 질병구조가 변화하면서 국민의료비 급증 등 막대한 사회경제적 부담을 초래하고 있음. 이는 급속한 고령화와 함께 점점 더 심각해질 것으로 예상되며 효과적인 예방·관리방안이 도입되지 않을 경우 국가 성장 동력을 저해하는 요인으로 작용할 수 있음.

또한, 진단과 치료가 어려운 희귀질환에 대한 연구, 치료 및 관리가 미흡하여 희귀질환자의 사회경제적 심리적 부담을 과중시키고, 안정적인 의료서비스 이용을 저해하고 있음.

그러나, 만성 및 희귀질환에 대한 명확한 정의나 예방 및 관리방법이 규정되어 있지 않으며, 국가 차원의 통계생산 또한 미비하여 질병 관리에 어려움을 겪고 있음. 따라서 만성 및 희귀질환을 체계적으로 관리할 수 있는 제도적 근거 마련과 효율적인 관리시스템 구축이 시급함.

이에 「만성·희귀질환 예방관리법」을 제정하여 국가 및 지방자치단체가 주요 만성 및 희귀질환을 예방·관리하기 위한 계획을 수립하고 집행할 수 있도록 함으로써, 만성 및 희귀질환 예방관리시스템을 정비하고 효율적인 사업 추진이 가능하도록 하고자 함.

주요내용

가. 국가에서 감시, 예방 및 관리해야 할 만성·희귀질환의 범위를 명확히 규정(안 제2조)

3개월 이상의 발생경과와 회복이 어려운 병리적 상태를 가지며, 후유장애 등으로 장기간의 치료, 관찰 등이 요구되는 질환으로서, 유병률 또는 사망률이 높으나 예방 또는 관리가 가능한 만성질환과 우리나라에서 발생이 드물고 치료가 어려운 희귀질환으로 보건복지가족부장관이 정하는 질환

나. 국가, 지방자치단체, 의료인의 책무 및 국민의 권리를 명확히 규정(안 제3조부터 제5조까지)

(1) 국가 및 지방자치단체는 국민건강의 보호증진을 위해 만성·희귀질환 예방·관리를 위한 사업을 수행하여야 함(안 제3조).

- 만성·희귀질환의 예방 및 관리 대책 수립

- 만성·희귀질환에 관한 교육 및 홍보

- 만성·희귀질환자에 대한 적정한 보건의료 서비스의 제공

- 만성·희귀질환에 관한 감시

- 만성·희귀질환에 관한 연구·개발 지원

- 만성·희귀질환 감시 및 관리를 위한 전문 인력의 양성

- 만성·희귀질환 관리능력 제고를 위한 국제적 연대 확보

(2)「의료법」에 의한 의료인 및 의료기관의 장은 국가 및 지방자치단체가 실시하는 만성·희귀질환 예방관리에 관한 사업에 적극 협조하여야 함(안 제4조).

(3) 만성·희귀질환자는 자신의 건강을 유지·발전시키기 위해 국가로부터 필요한 지원과 보호를 받을 권리를 가짐(안 제5조).

다. 만성·희귀질환 예방관리종합계획 수립 및 시행(안 제7조)

(1) 보건복지가족부장관은 만성·희귀질환 예방관리사업의 목표와 방향, 계획 및 추진방법, 보건의료자원의 조달 및 관리방안 등에 대한 만성·희귀질환 예방관리종합계획을 5년마다 수립하도록 함(안 제7조제1항).

(2) 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 종합계획에 따라 지역단위의 만성·희귀질환 예방관리실행계획을 매년 수립·시행하도록 하며, 이 경우「지역보건법」제3조에 따른 지역보건의료계획과 연계되도록 함(안 제7조제3항).

라. 만성·희귀질환 감시, 예방 및 관리를 위한 국가만성·희귀질환예방관리위원회 운영 및 만성·희귀질환 예방관리사업지원기구 설치(안 제8조부터 제10조까지)

(1) 종합계획의 수립, 만성·희귀질환 감시 및 예방관리에 관한 중요사항을 심의하기 위하여 보건복지가족부에 국가만성·희귀질환 예방관리위원회를 두도록 함(안 제8조).

(2) 보건복지가족부장관은 만성·희귀질환 예방관리사업 업무를 효율적으로 추진하고 위원회의 업무와 시·도 실행계획의 시행결과를 평가하기 위하여 관계 공무원, 관련 학회 및 민간 전문가로 구성된 중앙 만성·희귀질환 예방관리사업지원기구를, 시·도지사는 세부계획의 시행 업무를 지원하기 위하여 민간전문가로 구성된 시·도 만성·희귀질환 예방관리사업지원기구를 둘 수 있도록 함(안 제10조).

마. 만성·희귀질환 감시, 예방 및 관리의 범위와 내용을 규정(안 제11조부터 제23조까지)

(1) 보건복지가족부장관 및 시·도지사는 만성·희귀질환에 대한 실태조사, 역학조사, 등록통계사업 등을 통하여 만성·희귀질환 예방관리에 필요한 통계 및 정보를 수집·관리하도록 함(안 제11조부터 제14조까지).

(2) 보건복지가족부장관, 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 만성 ·희귀질환의 예방관리를 위한 교육·홍보를 시행하도록 하며, 만성·희귀질환의 조기발견을 위해 건강검진을 실시하도록 하고, 건강검진 결과 발견된 만성·희귀질환자에 대해 건강교육·상담서비스의 제공 등 필요한 조치를 취하도록 함(안 제15조부터 제17조까지).

(3) 보건복지가족부장관, 시·도지사 및 시장·군수·구청장은 만성 ·희귀질환자를 등록하여 교육 및 상담, 지속치료관리 등을 제공하여 관리할 수 있도록 하고, 보건복지가족부장관이 정하는 만성·희귀질환에 대하여 경제적 부담능력 등을 고려하여 만성 ·희귀질환에 소요되는 비용을 예산 또는 「국민건강증진법」에 따른 국민건강증진기금에서 지원할 수 있도록 함(안 제18조부터 제21조까지).

(4) 보건복지가족부장관은 만성질환의 예방관리, 희귀질환의 진단, 치료방법 개발 등을 위하여 연구사업을 시행하도록 하며, 국가 및 지방자치단체는 만성·희귀잘환과 관련된 인력의 관리능력 향상을 위하여 교육훈련 및 국제적인 교류를 하도록 함(안 제22조부터 제23조까지).

바. 만성·희귀질환센터 지정 등(안 제24조부터 제25조까지)

(1) 보건복지가족부장관은 제2조제1항의 만성·희귀질환 감시 및 예방관리의 효율적인 수행을 위하여 적정 기준을 갖춘 국공립 연구기관, 국공립병원과 민간병원 등을 만성·희귀질환센터로 지정할 수 있도록 함(안 제24조).

(2) 보건복지가족부장관은 제23조제1항의 규정에 의한 만성·희귀질환센터가 당해 사업을 수행하지 아니하거나 잘못 수행한 경우에는 시정명령을 할 수 있도록 하며, 필요시 지정을 취소할 수 있도록 함(안 제25조).